Durante e dopo di noi - centro studi e consulenza sulla disabilità

il progetto di vita indipendente

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Approfondimento sul progetto di vita indipendente
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ATTI DEL CONVEGNO "il durante e dopo di noi" - Genova 27 gennaio 2017

Con la legge 22 giugno 2016, n.112, il Parlamento ha approvato la cosiddetta norma sul “dopo di noi”: taluni la considerano una disposizione epocale e positiva; altri la considerano, invece, una disposizione di retroguardia, settoriale e silente su temi importanti quali il rischio di segregazione e la garanzia di diritti certi da subito. L’obiettivo è quello di attuare l’art. 19 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità il quale impone agli Stati che “le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione.“ Si prevede una la progressiva “presa in carico della persona interessata” già durante l’esistenza in vita dei genitori anche al fine di evitare l’istituzionalizzazione, potenziando programmi di inclusione sociale e di valorizzazione delle abilità. Tutto sarà demandato alla sua applicazione concreta da parte delle Istituzioni locali e alle decisioni dei singoli/gruppi/enti di tutelare ed indirizzare risorse alla cura e all'assistenza dei propri cari con adeguate garanzie di tutela e di gestione.
PROGRAMMA
14.30-15.00 Avv. Silvia Bruzzone: “Alcune esperienze positive già esistenti”.
15.00-15.30 Avv. Cristina Ageno: “La nuova legge sul Dopo di noi (legge 22.6.2016, n. 112)”.
15.30-16.00 Dott. Andrea Molinari: “Profili fiscali”.
16.00-16.30 Notaio A. Donato: “Il ruolo del notaio nella tutela del durante e dopo di noi”
​17.00-17.30  Proposte operative e primi progetti concreti di attuazione

ATTI DEL CONVEGNO

​intervento dell'Avv. Silvia Bruzzone
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​intervento del Notaio Alessandra Donato
/res/site145349/res1184919_donato-dopo-di-noi-GE-27-gen-2017.pdf

​intervento dell'Avv. Cristina Ageno
/res/site145349/res1184923_ageno-dopo-di-noi-GE-27-gen-2017.pdf

​intervento del Dott. Andrea Molinari
/res/site145349/res1184920_molinari-dopo-di-noi-GE-27-gen-2017.pdf



“IL DURANTE E IL DOPO DI NOI” in Liguria.

Grave disabilità e tutela dei diritti “durante e dopo di noi”.
 
A Genova e in Liguria vi sono molte persone di tutte le età che vivono in situazioni di salute tali da avere necessità dell’assistenza continua. Essa purtroppo ricade molto spesso esclusivamente sui  genitori, i fratelli e i parenti.

La situazione socio-economica attuale e la risposta da parte delle Istituzioni nazionali e locali è tale per cui le famiglie si sentono e, molto spesso sono, realmente sole nella gestione del quotidiano.

Tutti indistintamente, a prescindere dal contesto in cui vivono e dalle disponibilità economiche che hanno, si pongono lo stesso dilemma: cosa ne sarà della persona cara  alla mia morte?

Il tema del durante e dopo di noi è stato affrontato in modo diverso a seconda della situazione di salute della persona, della gravità della malattia, dalle risorse organizzative che il territorio ha saputo realizzare.

Si può:

1)      attivare e potenziare programmi di intervento volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare (es. Fondazione “La città del Sole” di Perugia).
 
2)      realizzare, ove necessario e, comunque, in via residuale, “nel superiore interesse” delle persone con disabilità grave senza sostegno genitoriale, interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamiliare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza, nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, ove possibile, dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi.
 
3)      realizzare interventi innovativi di residenzialità per le persone con disabilità grave senza sostegno genitoriale, volti alla creazione di soluzioni alloggiative di tipo familiare e di co-housing. Questi interventi possono comprendere il pagamento degli oneri di acquisto, di locazione, di ristrutturazione e di messa in opera degli impianti e delle attrezzature necessari per il funzionamento degli alloggi medesimi, anche sostenendo forme di mutuo aiuto.
 
In tutti i casi occorrono operatori socio-sanitari qualificati e una rete  per lo svolgimento di tutte le attività della vita (sport, hobbies, cure mediche ecc.).

Altrettanto essenziale è fornire ai familiari delle garanzie di tutela dell’individuo, di rispetto di tutti i diritti umani e delle somme di denaro e/o immobili che vengono ereditate da soggetti non in grado di disporne correttamente.

Con la legge 22 giugno 2016, n.112, il Parlamento ha approvato la cosiddetta norma sul “Dopo di noi”: taluni la considerano una disposizione epocale e positiva; altri la considerano, invece, una disposizione di retroguardia, settoriale e silente su temi importanti quali il rischio di segregazione e la garanzia di diritti certi da subito.

L’obiettivo è quello di attuare l’art. 19 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità il quale impone agli Stati che “le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione.“.

I destinatari delle misure di “assistenza, cura e protezione” previsti dalla legge sono le “persone con disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di fornire l’adeguato sostegno genitoriale, nonchè in vista del venir meno del sostegno familiare (...).”

Sono quindi esclusi gli anziani non autosufficienti e le persone con una disabilità non riconosciuta come “grave”. Il riferimento è alla gravità come definita dalla legge 104/1992 (art. 3, comma 3).

I genitori devono non esserci (quindi deceduti) oppure non essere in grado di assistere adeguatamente.

Entro sei mesi dall’entrata di vigore della nuova norma, il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, previa intesa in Conferenza Stato Regioni, dovrà  fissare degli “obiettivi di servizio” per le prestazioni da erogare ai beneficiari potenziali della nuova norma.

Un elemento importante, previsto dalla nuova legge, è l’istituzione del “Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”. La dotazione iniziale di 90 milioni di euro (2016) scende a 38,3 milioni nel 2017 e si stabilizza 56,1 milioni a decorrere dal 2018.

I criteri per l’accesso al Fondo sono stabiliti con decreto del Ministero del lavoro e poi ripartiti alle Regioni. Le Regioni, a loro volta, adotteranno indirizzi di programmazione e definiranno i criteri e le modalità per l’erogazione dei finanziamenti, le modalità per la pubblicità dei finanziamenti erogati e per la verifica dell’attuazione delle attività svolte e le ipotesi di revoca dei finanziamenti concessi.

Possono contribuire economicamente alle progettazioni anche enti locali, no profit, le famiglie associate e, infine, soggetti di diritto privato con comprovata esperienza nel settore dell'assistenza alle persone con disabilità.

La normativa interviene  anche su “Trust, assicurazioni, fondi speciali”.
L’istituto del trust e i vincoli di destinazione (articolo 2645-ter, codice civile), così come  i fondi speciali, già esistevano nel nostro ordinamento. La sostanziale novità risiede appunto nelle maggiori agevolazioni fiscali ossia detrazioni sulle spese sostenute per sottoscrivere polizze assicurative e contratti a tutela dei disabili gravi, ed esenzioni e sgravi su trasferimenti di beni dopo il decesso dei familiari, costituzione di trust e altri strumenti di protezione legale.
Dal 2017 per le polizze sul “rischio di morte finalizzato alla tutela delle persone con disabilità grave”, l’importo viene elevato a 750 euro.

Tutto sarà demandato all’applicazione concreta e alle decisioni dei singoli. La società civile, le associazioni, le Istituzioni, la rete dei servizi devono però interrogarsi su quali prospettive positive trarre da essa.
Sicuramente i familiare dovranno fare in modo, attraverso delle Fondazioni, di vincolare al meglio – con tutte le garanzie previste per legge - i  loro patrimoni al fine di indirizzare gli stessi alla cura e all’assistenza dei propri casi.